8 rzeczy, których lepiej nie mówić osobie chorej na nowotwór.

Statystycznie co drugi z nas będzie musiał stawić mu czoła. Albo w związku z chorobą własną, albo bliskiej osoby. Co wtedy, kiedy w uporządkowaną codzienność wjeżdża znany z filmów lub koszmarów pakiet: łysa głowa, wychudzenie, ból, wymioty, łzy…? Jak postępować z nadwrażliwą, nagle tak kruchą istotą? Co mówić, a czego nie mówić osobie chorej na nowotwór?

W tym wpisie nie wypowiadam się w żadnym razie w imieniu ogółu chorych. Każdy potrzebuje czegoś innego. Ten tekst to tylko wynik obserwacji własnych i rozmów z wieloma pacjentami na oddziale onkologicznym, żywię więc nadzieję, że będzie trochę ich głosem.

 

Dzisiejszy wpis będzie tak odległy od szumu rzeki, jak Łódź od Karkonoszy. Nie znajduję jednak innego miejsca na blogu, gdzie mogłabym podzielić się przemyśleniami tego typu. Poza tym, dostałam kilka sygnałów, że taki tekst, choć całkowicie odbiegający od konwencji „Do korzeni!”, może okazać się dla kogoś bardzo pomocny. Będzie więc tu – choć pewnie nie dla każdego. A szkoda, bo każdy wzdraga się na myśl o tej nieustannej wyliczance, w jaką gra z nami bez naszej woli rak. Dlatego na wszelki wypadek lepiej wiedzieć:

 

8 rzeczy, których lepiej nie mówić osobie chorej na nowotwór.

 

1.„Musisz być silny, musisz walczyć”.

Bezsprzeczny numer 1 na liście najbardziej drażniących tekstów. Rzecz oczywista, że wynika z chęci zmotywowania chorego, ale być może nie masz świadomości, że każdy dzień w przypadku pacjenta onkologicznego JEST realną walką, trudną do wyobrażenia. Jest walką z nieustannymi mdłościami, bólem, jadłowstrętem, ograniczeniami osłabionego ciała, skutkami ubocznymi chemio- lub radio-terapii, obniżoną samooceną. Walka odbywa się nad talerzem, nad muszlą klozetową i nad piętnastym wenflonem, którego już nie ma gdzie założyć, tak popalone bywają żyły.

Nie mów zatem komuś słaniającemu się na nogach, że musi być silny; komuś, kto o niczym tak nie marzy, jak o zjedzeniu normalnego posiłku, że powinien coś jeść, a osobie wychudzonej, że powinna przytyć. Warto pamiętać, że istnieje pewien obszar poza kontrolą siły woli pacjenta. Nie zatrzyma wymiotów ani bólu siłą umysłu. Czasem takie osoby po prostu chcą móc pobyć sobie słabe. Bo ilość bólu, psychicznego obciążenia i skutków ubocznych leczenia może być dla nich nie do zniesienia. Czasem tego bólu nie chcą przez chwilę nieść. Chcą być bezbronne, mieć prawo do swojego samopoczucia, do przeleżenia albo przepłakania całego dnia. Okoliczności są takie, że mają do tego prawo. Nic nie muszą. Ale zapewniam, że chciałyby być silne bardziej, niż możesz sobie wyobrazić. To gadanie o sile i walce to trochę jak motywowanie skatowanego zawodnika MMA, który ma już wstrząs mózgu, a nos wisi mu na włosku. Przestań mówić, że ktoś musi być silny, gdy tych sił realnie, fizycznie nie ma; zamiast tego dostrzeż, jak w rzeczywistości już JEST silny. Bo walka z rakiem ma jeden plus: czyni człowieka naprawdę nieustraszonym, a powrót do wyglądu i bezbronności z okresu niemowlęctwa może być dla szczęśliwców jak powstanie feniksa z popiołów. Dosłownie.

 

2. „Będzie dobrze”.

Tego nie wie nikt. Nawet lekarze. Leczenie każdego pacjenta przebiega kompletnie inaczej. To, że Twojej sąsiadce pomógł lek X za 5000 miesięcznie, nie znaczy, że pomoże Twojemu bratu. Skąd właściwie przesłanki, że będzie dobrze…? Jeśli po prostu w to wierzysz, dodaj: „JA wierzę, że będzie dobrze”. Ale nie masz mocy, by stwierdzić ten fakt autorytarnie. Chory wie i czuje najlepiej, w jakim jest położeniu. To on znajduje się w wyniszczonym ciele, to on przyjmuje wyniki kolejnych badań, nierzadko nadzieję odbierające. „Będzie dobrze” niekoniecznie w takich okolicznościach jest na miejscu. To po prostu puste stwierdzenie, za którym stoi zapewne Twoja nadzieja – co jest samo w sobie wspaniałe – ale nie to, z czego pacjent zdaje sobie doskonale sprawę.

 

3.„Nawet tak nie myśl / nie mów!”

Ludzie-wypieracze potrzebują zdecydowanie więcej czasu, by oswoić się z diagnozą raka u kogoś bliskiego, ale muszą mieć świadomość, że rozmowa w duchu zaprzeczenia jest kompletnie bezwartościowa dla chorego. On po raz pierwszy w życiu musi zmierzyć się z hasłami: „pozamykać sprawy” i uwierz, to jemu jest najciężej rozmawiać o kwestiach ostatecznych. Twoje zaprzeczanie potencjalnie czarnym scenariuszom to po prostu bagatelizowanie jego sytuacji dla Twojego lepszego samopoczucia. Przyznaj otwarcie, jeśli ciężko Ci o tym gadać, ale w międzyczasie przemyśl fakt, że śmierć nie oszczędzi żadnego z nas. Każdy musi te sprawy przynajmniej raz w życiu z kimś przegadać, po prostu na wszelki wypadek, nawet osoba zdrowa. Ale istnieje i drugi koniec kija.

 

4.„Będziesz moim aniołkiem w niebie? Dasz mi jakiś znak po śmierci? Boisz się jej?”

Akceptacja stanu rzeczy wiele ułatwia, bo ciężko rozmawiać z kimś, kto zawzięcie udaje, że Twojej choroby nie ma, ale… bez przesady. Poza tym – kto z nas wie, co będzie w stanie zrobić po śmierci? Jeśli pacjent sam wykazuje chęć rozmowy o rzeczach ostatecznych, zaangażuj się w nią; ale jeśli jest w nim jeszcze wola życia, a Ty wyjeżdżasz z pożegnaniem i wycieraniem smarków i łez o rękaw chorego już na początku leczenia – trochę mu dokładasz, nie sądzisz?

 

5.„Jak się czujesz?”

Zwykłe, najczęściej stawiane pytanie, samo w sobie będące owocem szczerej troski. Ale uwaga: jeśli możesz stan chorego wydedukować sam bądź odpowiedzi na to pytanie mogą udzielić Ci jego bliscy, nie zmuszaj człowieka ogarniętego cierpieniem, by zagłębiał się w szczegóły swojego beznadziejnego samopoczucia i opowiadał ze ściśniętym żołądkiem kolejnej tego dnia osobie, jak sukcesywnie przestaje działać kawałek po kawałku. On i tak o tym myśli 24/7. Daj mu chwilę wytchnienia od gadania i myślenia o tym. Jeśli będzie chciał się wygadać w tym temacie, najpewniej zrobi to sam w dogodnym momencie.

6.„Eee, nie wyglądasz na chorego. Masz włosy i w ogóle”.

Kurde, wydało się, ściemniam.

 

 

7. „Niedobrze, że zdecydowałaś/-eś się na tą chemię / radioterapię. One zabijają. Chodzi przecież tylko o zysk dla koncernów”.

To zdanie jest absolutnie zakazane, bez wyjątku.

Zanim przejdę do wyjaśnienia, dlaczego, przypomnę nowoprzybyłym, którzy jeszcze nie zapoznali się z filozofią bloga, że jestem ogromnym przeciwnikiem zbędnej chemii w życiu człowieka i fanem naturalnych rozwiązań. Z drugiej jednak strony nie mogę, po prostu nie mogę pozostawać ślepą na to, ilu osobom te radykalne metody jednak podarowały wiele lat życia i że statystycznie są najskuteczniejsze. Nic nie jest czarno-białe. Zwłaszcza w raku, bo gdyby tak było, nie zabijałby 8 milionów ludzi rocznie.

Decyzja o wyborze leczenia, o ile pacjent ma możliwość w ogóle taką podjąć, jest prawdopodobnie jedną z najdramatyczniejszych w jego życiu. Wierz mi – nikt nie podejmuje jej na pieńku. O ile sam nie pokonałeś raka bądź nie wyleczyłeś setki pacjentów naturalnymi metodami, potwierdzonymi badaniami klinicznymi czwartej fazy, po prostu nie bredź o sodzie, lewoskrętnej witaminie C i sile ludzkiego umysłu. Nie bredź na podstawie jednostkowych przypadków na miliardy ludzi na Ziemi, bo – powtarzam – każdy przypadek jest inny, a miliony ludzi jednak umierają. Chemia bezdyskusyjnie osłabia i wyniszcza człowieka, ale czasem również i nowotwór. To, kto wygra w tym wyścigu, zależy od tylu osobniczych elementów, jak stan zaawansowania choroby i pacjenta, jej rodzaj, zastosowane leczenie itd., że ocenianie wybranej przez niego metody jest co najmniej zuchwałe, jeśli nie bezczelne. A czasem po prostu pacjent nie ma wyboru ani czasu.

 

 

8.„Kiedy zakończy się leczenie?”

Tego też nie wie nikt. Może już nigdy. Twoje pytanie zakłada, że choroba będzie mieć swój koniec i lekarze dokładnie wiedzą, kiedy to nastąpi. A istnieją progresje, wznowy. Pacjent będzie musiał zmagać się z ich widmem prawdopodobnie do końca życia. Dlatego to pytanie zwyczajnie może zaboleć pacjenta bez perspektyw na trwałe wyleczenie. Każdy chciałby znać na nie odpowiedź. Zadaj je wówczas, gdy na 100% wiesz, że rokowania są dobre, a na horyzoncie jest koniec leczenia.

 

O rany. To co w takim razie mówić?

Pacjenci onkologiczni są na ogół przerażeni sytuacją, w jakiej się znajdują. Przytłoczeni niepewnością, bólem, nowymi, przykrymi doznaniami płynącymi z własnego ciała i z leczenia, często panikują, wpadają w depresję i nerwicę. Nie wiedzą, które, nowe odczucia w ich ciele są wynikiem postępu choroby, a które leczenia. Tym, co warto robić, jest pomóc nieco racjonalizować ich odczucia i lęki. Tłumaczyć, trzymać za rękę, modlić się, wskazywać na to, co dobre i przynoszące realną nadzieję. Przypominać, że życie nie jest chorobą; to choroba jest tylko jednym z jego milionów elementów.

 

Nie jest lekko wypośrodkować treść swoich wypowiedzi w przypadku kogoś tak rozchwianego, jak pacjent onkologiczny.  Szczególnie trudno rozmawiać z takim, któremu lekarze nie dają już nadziei, a on wciąż ją ma. Próba zrozumienia, jak trudny jest dla niego taki ambiwalentny stan, może pomóc Ci uniknąć radykalnych tekstów – w każdą stronę.

Trwanie w zawieszeniu i niepewności to jedno z najtrudniejszych położeń, w jakich może się znaleźć człowiek. W tym niejednoznacznym stanie nie ma wielu odpowiedzi, dlatego nie warto zadawać mu zbędnych pytań.

Przede wszystkim po prostu BĄDŹ. Bez wymądrzania się tam, gdzie nie ma mądrych, ale tak empatycznie, na ile tylko Cię stać. Bądź tak, by chory po spotkaniu z Tobą czuł się lepiej, nie gorzej. Nigdy nie wiadomo, czy to nam przypadnie w udziale pocieszanie innych, czy sami będziemy za chwilę na pocieszenie liczyć.